Reiß dich halt zusammen
Warum ME/CFS endlich als das behandelt werden muss, was es ist: Eine humanitäre Katastrophe
Dieser Beitrag basiert auf einem persönlichen Erfahrungsbericht von Natalie Grams auf Instagram. Ich veröffentliche und kommentiere ihn, um auf das große gesellschaftliche und politische Versagen im Umgang mit ME/CFS hinzuweisen, einer Krankheit, die nicht nur verkannt, sondern aktiv verdrängt wird. Natalie steht beispielhaft für Hunderttausende, deren Leiden kleingeredet, psychologisiert oder schlicht ignoriert wird. Was sie beschreibt, ist kein individuelles Pech, es ist systematische Ausgrenzung. Es ist institutionelle Gewalt.
Egal wie gut Natalie lernt, damit umzugehen. Egal wie präzise sie ihr Leben auf das Notwendige reduziert, wie sorgfältig sie ihre Energie einteilt, wie konsequent sie Medikamente anpasst. Egal wie sehr sie sich anstrengt, sich nicht anzustrengen, was bei ME/CFS keine paradoxe Formulierung ist, sondern überlebenswichtig. Immer wieder gibt es diese Tage, diese Wochen, in denen gar nichts mehr geht. In denen der Körper rebelliert, das Nervensystem kollabiert und jede Hoffnung schwindet, es je „in den Griff“ zu bekommen.
Und dann kommt der gesellschaftliche Teil des Leidens, die Kommentare, die Ratschläge, die subtilen Schuldzuweisungen. Menschen, auch Fachleute, die behaupten, sie müsse sich einfach nur mehr bemühen. Als sei Disziplin das Problem. Als sei das alles eine Frage der Einstellung.
Dabei geht es Natalie im Vergleich zu vielen anderen sogar noch gut. Sie ist versorgt. Sie hat Zugang zu Medikamenten, Therapieversuchen, medizinischer Begleitung. Und trotzdem bleibt die Realität erbarmungslos. Trotzdem bleibt das Gefühl, immer wieder gegen eine Wand aus Ignoranz zu laufen, gegen die Trägheit eines Systems, das lieber wegschaut, als endlich Verantwortung zu übernehmen.
Noch brutaler trifft es Menschen, die nicht so gut vernetzt oder medizinisch versorgt sind. Eine 20-Jährige in ihrem Umfeld hat sich so stark verschlechtert, dass sie nicht mehr kauen kann. Ihre Hausärztin verweigert Infusionen, mit der Aussage, sie solle sich „nicht so anstellen“. Eine 13-Jährige liegt seit zwei Jahren vollständig abgeschirmt in einem abgedunkelten Zimmer, mit Gehör- und Lichtschutz, und wird vom Gesundheitsamt zur Schulverweigerin und Simulantin erklärt.
Diese Geschichten sind kein medizinischer Ausnahmefall, sie sind Ausdruck eines Systems, das lieber Opfer produziert, als Fehler einzugestehen.
ME/CFS ist kein psychosomatisches Erschöpfungssyndrom, kein Fall für Verhaltenstherapie oder für das übliche Aufmerksamkeitsdefizit der Leistungsgesellschaft. Es handelt sich um eine schwere neuroimmunologische Erkrankung mit teils verheerenden Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen. Viele sind vollständig pflegebedürftig. Einige sterben, nicht an der Krankheit selbst, sondern an ihrer systematischen Verleugnung.
Natalie ist aus Deutschland. Aber auch in Österreich werden Betroffene mit ihren Beschwerden viel zu oft ins psychiatrische Eck abgeschoben. Diagnosen werden verzögert oder verweigert, Gutachter:innen bezweifeln die Krankheit, Pflegegeld wird gestrichen, Eltern wird unterstellt, ihre Kinder krank zu machen. Schulen melden schwerkranke Kinder beim Jugendamt. Jugendliche, die nicht mehr gehen, sprechen oder Licht ertragen können, gelten als unwillig. Was hier geschieht, ist nicht nur medizinisches Versagen, es ist ein struktureller Angriff auf die Würde und Existenz von Menschen, die nichts getan haben außer krank zu werden.
Die österreichische Versorgungslage ist katastrophal. Es gibt keine spezialisierten Ambulanzen, keine bundesweiten Versorgungsstrukturen, keine koordinierte Forschung. Die Betroffenen sind auf sich allein gestellt, abhängig vom guten Willen einzelner Ärzt:innen oder Pflegekräfte. Die Unkenntnis über ME/CFS zieht sich durch alle Ebenen des Systems: von der Ausbildung der Mediziner:innen bis hin zu Behörden und Sozialversicherungsträgern. Wer Unterstützung braucht, scheitert oft an Ignoranz, Bürokratie und Misstrauen.
Eine Studie der Wirtschaftsuniversität Wien beziffert die jährlichen volkswirtschaftlichen Kosten durch Versorgungslücken bei ME/CFS auf über 2,5 Milliarden Euro. Hauptursachen sind Arbeitsunfähigkeit und Einkommensverluste. Doch ein Staat, der sich, trotz gesicherten medizinischen Wissens, weigert, eine Krankheit wie ME/CFS ernsthaft zu behandeln, verstößt gegen grundlegende Menschenrechte. Das betrifft nicht nur das Gesundheitssystem, sondern auch das Sozialsystem, das Bildungswesen und die Rechtsstaatlichkeit. Besonders gravierend ist es, wenn diese Vernachlässigung nicht aus Unwissen, sondern aus strukturellem Desinteresse oder Vorurteilen geschieht.
MECFS ResearchUpdate allparts1 8 DE
Im Lesemodus öffnenWas Natalie Hoffnung macht, ist, dass das Thema langsam in die öffentliche Wahrnehmung rückt. In den Medien mehren sich Beiträge, die zeigen, wie viel diese strukturelle Missachtung die gesamte Gesellschaft kostet, finanziell, ethisch, menschlich. Endlich wird deutlich, es geht nicht um ein paar bemitleidenswerte Einzelfälle. Es geht um eine humanitäre Katastrophe im Schatten unseres medizinischen Systems.
Auch politisch scheint sich etwas zu bewegen. Die deutsche Wissenschaftsministerin hat gemeinsam mit der Gesundheitsministerin angekündigt, ME/CFS-Forschung ganz oben auf die Agenda zu setzen. Natalie hofft, dass das nicht nur eine Geste bleibt. Dass diese Regierung endlich erkennt, was auf dem Spiel steht, das Leben, die Würde, die Existenz von Menschen, die jeden Tag darum kämpfen, überhaupt gesehen zu werden.
Denn das ist das eigentliche Problem, nicht nur die Krankheit selbst, sondern die unsichtbare Mauer aus Ignoranz, Bürokratie und Ablehnung, die Betroffene systematisch isoliert. Ein medizinisches System, das lieber die Existenz der Krankheit leugnet, als sich mit der Realität auseinanderzusetzen. Eine Gesellschaft, die alles pathologisiert, was sich ihrem Funktionsbegriff entzieht.
Was wir brauchen, ist keine weitere Aufklärungskampagne. Was wir brauchen, ist politische Entschlossenheit, medizinische Bildung und soziale Gerechtigkeit.
Wir brauchen endlich Hilfe vom System, nicht morgen, nicht übermorgen, sondern jetzt.
Forderungen der Betroffenen: Umsetzung statt Ankündigungen
Die Österreichische Gesellschaft für ME/CFS fordert:
- Einrichtung spezialisierter Behandlungszentren in allen Bundesländern
- Schulung von medizinischem Personal und Gutachter:innen
- Anerkennung von ME/CFS als schwere körperliche Erkrankung in allen behördlichen Verfahren
- Finanzierung von Hilfsmitteln, Therapien und Pflege durch die Sozialversicherung
- Einrichtung eines bundesweiten Registers zur Erfassung der Erkrankungszahlen und Krankheitsverläufe
- Beteiligung von Betroffenenverbänden an politischen Entscheidungen
Obwohl der Nationalrat bereits 2023 einstimmig Verbesserungen beschlossen hat, fehlt es bislang an der Umsetzung dieser Maßnahmen
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