Im Laufe der letzten acht Jahre sind einige Anlaufstellen für Eltern mit PURA-Kindern entstanden.
- Parents of PURA Syndrome (POPS) auf Facebook.
POPS ist eine Facebook-Community, die von den Eltern verwaltet wird und ausschließlich Eltern von PURA-Patienten vorbehalten ist, in der sie sich sozial verbinden und ihre Erfahrungen austauschen können. Diese Website ist nur für Personen in der Grundversorgung, damit diese offener sprechen und heikle oder herausfordernde Themen besprechen können.
Die PURA Syndrome Foundation ist eine global ausgerichtete gemeinnützige Organisation, die in den USA als steuerbefreite gemeinnützige Gesellschaft gemäß 501(c)(3) registriert ist. Die Stiftung unterstützt und klärt Patienten und ihre Familien auf und bietet eine globale Gemeinschaft. Die Stiftung wird von freiwilligen internationalen Vorstandsmitgliedern geleitet und bietet der globalen Gemeinschaft einen Ort, an dem sie dazugehören kann.
Für diejenigen, die durch eine seltene Krankheit isoliert sind, bietet die Stiftung Zugang zu medizinischer Forschung, die abgeschlossen wird, und klärt die Menschen über die Krankheit auf. Stiftung, Familien, Kliniker und Forscher zusammen als eine Gemeinschaft. Wir halten unsere Familien auf dem Laufenden, indem wir eine jährliche globale Konferenz organisieren, Schulungsmaterialien entwickeln und vierteljährlich Newsletter versenden.
Die PURA Syndrome Foundation unterstützt und klärt Patienten und ihre Familien auf und bietet eine globale Gemeinschaft. Diese Gemeinschaft bietet denjenigen einen Ort der Zugehörigkeit, die sich ansonsten durch seltene Krankheiten isoliert fühlen könnten, bereichert die medizinische Forschung, die abgeschlossen wird, und klärt diejenigen außerhalb der Gemeinschaft über die Krankheit auf.
Unsere größte jährliche Veranstaltung der PURA Syndrom Foundation ist eine Konferenz, auf der die Familien von Patienten mit dem PURA-Syndrom zusammenkommen, sich gegenseitig unterstützen und Ressourcen austauschen können. Familien hören auch von Forschern, die daran arbeiten, das PURA-Syndrom zu verstehen. Das Zusammenbringen von Familien und Forschern bei dieser Veranstaltung erhöht das Verständnis und das Wissen für die Forschung. Dies wiederum verbessert die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien.
Da PURA Ambassador Programm wurde entwickelt, um praktische Angelegenheiten so direkt und effektiv wie möglich zu unterstützen. PURA Ambassadors sind Repräsentanten für verschiedene Regionen und für bestimmte Themen. Sie decken viele verschiedene Funktionen ab, darunter die Begrüßung neuer Familien, die Hilfe bei der Beantwortung von Fragen zur Region oder zum Thema und Hilfe auf jede erdenkliche Weise.
Ursi und ich sind die PURA Ambassadors für Österreich.